过去一年时间里，蔡磊为科研投入了超过4000万元，让10条药物管线进入临床试验阶段，成功的概率越来越大。然而新的一年，蔡磊的身体状况一旦出现任何一次感冒、呛咳、摔跤或并发症都有可能随时夺走蔡磊的生命。

目前，蔡磊妻子经营的账号“破冰驿站”粉丝已经突破500万大关，直播带货时总是遭到各种恶评，引发了广泛关注。蔡磊妻子：都不想干了！

“因为我不要命，只要你还要命，你就输了！”

身为曾经的京东副总裁，蔡磊在当时每天都在玩命的工作，不要命的程度可以引用蔡磊在自传书中的一句话：你们不要跟我竞争，只要我开始做的事，你们都干不过我。因为我不要命，只要你还要命，你就输了。万万没想到，在他不要命的工作的时候，蔡磊的身体就开始出现24小时不停地“肌束震颤”。刚开始以为是自己疲劳过度，直到自己41岁那年，被正式确诊为渐冻症。

正值事业上升期的他被确诊不治之症，这个诊断无疑是晴天霹雳，因为患者最终会因呼吸肌麻痹而离世，平均生存期仅为3-5年。收到这个噩耗，蔡磊并不相信自己真的会和“死”挂钩。他选择了积极面对，不仅坚持治疗，还通过网络平台记录自己的抗病历程，呼吁社会关注罕见病群体。随着时间推移，蔡磊的病情还是不可避免地出现了恶化。

他曾经说过，我觉得上天让我在这个年纪得这个病，就是希望我能来攻克这个病。所以一开始他就组建病人的数据库，联系世界各地最顶尖的医疗团队和科研人员，利用自己手头的资源拉赞助。这个项目几乎看不到回报，又是一个长期的投入，谁又会不计成本得去给他投钱填补这个无底洞呢？第一次拉赞助，仅仅获得了100万的捐款，于是他自己出钱，请科研助理。

与此同时，蔡磊还需要持续治疗。在这个艰难的过程中，蔡磊的妻子段睿一直陪伴左右。她不仅承担了照顾丈夫的重任，还要负责家庭的经济来源。面对高昂的医疗费用和生活开支，段睿曾一度感到力不从心。就在这时，直播带货的想法浮现在他们的脑海中。于是蔡磊他拉着自己的妻子段睿一起成立了一个名叫“破冰驿站”的账号，强撑着自己病体与妻子一起直播。

“段睿怎么笑的那么开心”

原本段睿拥有自己成功的事业，但在丈夫蔡磊患病后，她便辞职在家支持蔡磊对抗病魔，但两个人的相处模式让人忍不住吐槽：真是天生一对，奇葩遇到奇葩。在段睿怀孕期间，蔡磊便有了一些渐冻症的前期症状，确诊之后，挺着孕肚的段睿并没有崩溃，而是拒绝了丈夫的离婚提议，独自一人孕检。

自从蔡磊患病，段睿并没有因为他行动不便就改变了自己对丈夫的欣赏。蔡磊拉着她加入“破冰驿站”，也是她从不后悔且做出过最有意义的事情。然而，直播带货并非一帆风顺。一开始直播蔡磊的手臂不能动，到后来嗓子直接说不出来话来，作为一名重症患者，蔡磊的身体状况有时候甚至无法参与直播。在这种情况下，段睿就会独自完成直播任务，同时还要照顾丈夫。这种双重压力常常让她感到疲惫不堪。此外，网络上也不乏一些质疑的声音，有人认为他们是在利用同情心牟利。面对这些困难和质疑，蔡磊夫妇选择了坦然面对，继续坚持自己的选择。

2024年11月，倪萍在参加的一场活动中谈及好友蔡磊的病情，一度让她哽咽，称蔡磊头已经抬不起来了，每天还要依靠呼吸机。过去一年时间，蔡磊经历了一场感冒让他在重症监护室里待了6天6夜，随后身体机能就断崖式下降，目前，直播带货的工作已经全权交给了妻子段睿，粉丝数量已经涨到了500多万。

段睿开始不间断的直播带货，一个曾“十指不沾阳春水”的“大小姐”，一个曾在自己的专业领域做得风生水起的职业精英，在丈夫患病后自己在这个陌生的领域打下了自己的一片天。段睿在直播过程中热情的介绍产品，蔡磊则安静的坐在她的身旁。然而直播间里有很多人都质疑她：段睿怎么笑的这么开心，自己的丈夫都这样了还笑容灿烂？

“如果我哭，这个病就能够被治愈的话，那肯定哭是最快捷的方式。”段睿的理性让网友理解不了，甚至自己卖货出现了大批量有组织性的差评，让段睿一度质疑自己的能力。上千条评论，评论还有来有回的，而挑起争端的就是那几个账号。这些恶评是段睿第一次遇到这些情况，自己都有点不想干了！

“最后一颗子弹”

医学研究是一个长期的过程，需要持续的投入和努力，谁来当这个的第一人呢？自从蔡磊加入了病友群，好似中国近10万多名渐冻症患者和10万个渐冻症家庭都在指望能从他身上看到点希望。每天都有病友离世，“什么时候能有救命药？能不能再早一点、再快一点？”蔡磊也心急如焚，为了积累更多的资金投入到医学研究上，直播带货是他最主要的收入来源。

他将自己当成渐冻症群体中最大的小白鼠，虽然每一次试新药就如同自杀行为一样，他毫不犹豫的挺身而出。“向死而生，决战渐冻”，这句并非是标榜自身高尚、沽名钓誉的空话。多年来，在蔡磊的团队促成下，他成为全球首个可穿戴人工喉的试用者，让自己的声音重现出现。

虽然人工智能技术为渐冻症研究带来了新的突破，但距离完全攻克这一疾病还有很长的路要走。他的药物研发，不仅让渐冻症研究快进70年，还惠及了阿尔兹海默症和帕金森症。用他自己的话来说，他的身体就是最后一颗子弹，“即使这一代赶不上，我们也能给下一代病友带来希望！”

信源：光明网《蔡磊妻子：攻克渐冻症需要更多“蔡磊”》

红星新闻《蔡磊回应面部变化：激素导致臃肿，全身肌肉减少30斤》

中工网《妻子回应为蔡磊辞职当主播》

中华网新闻《“破冰驿站”突破500万 蔡磊妻子哽咽感慨》

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